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제목  2011년 희망을 만들어 가는 세 사람
작성자  관리자 등록일  2011/01/03
출처  중앙일보
내용  
[중앙일보 송지혜.김효은.정선언]

꿈 근육위축병 … 디자이너 접었지만 철학자 꿈 커졌어요

새로운 한 해가 시작되면 사람들은 다이어리에, 또 마음속에 한 해의 소망과 꿈을 새긴다. 어떤 이는 세계여행을, 또 어떤 이는 이직을 꿈꿀 것이다. 여기 남다른 꿈과 소망, 기도로 새해를 맞이하는 세 사람이 있다. 사지의 근육이 위축되는 희소병을 앓으면서도 긍정의 힘을 잃지 않고 11학번 철학도가 된 여학생, 미혼모를 돕는 공익카페를 이끌어 가면서 새해엔 미혼모에게도 희망이 깃들기를 소망하는 자원봉사자, 구제역으로 목숨을 끊은 신도를 떠나보낸 뒤, 구제역으로 고통받는 농민을 위해 기도하는 신부님의 이야기를 소개한다.

경기도 용인의 서원고 3학년에 재학 중인 김민경(20·여)씨는 요즘 꿈에 부풀어 있다. 근위축증 1급의 장애를 앓고 있는 그는 얼마 전 특수교육대상전형으로 수시 지원했던 건국대 철학과에 합격했다. 근위축증은 사지의 근육이 점점 위축되는 희귀병이다. 신체의 장애와 마음의 병을 이겨낸 그는 2011년 새내기 철학도가 된다. 입학을 앞두고 지난해 12월 29일 과 행사를 위해 건국대를 찾은 김씨는 '새 친구를 많이 사귀고, 같이 수업도 들을 생각을 하니 벌써부터 설렌다'고 말했다.

김씨는 두 살 때 열감기를 심하게 앓은 뒤 근위축증에 걸렸다고 한다. 당시 진료를 맡은 의사는 '지금 상태로는 열두 살을 못 넘길 것'이라고 말했었다. 손발의 근육은 차츰 풀려갔다. 다리에 힘이 없으니 걷지 못하는 것은 물론 팔도 제대로 힘을 쓰지 못했다. 유모차를 타고 다니던 김씨는 남들보다 1년 늦게 초등학교에 입학했다. 김씨는 학교 수업을 마친 뒤 거의 매일 엄마 오미숙(52)씨와 병원을 찾아 재활 치료를 받았다. 한약도 달고 살았다. 그 결과 병약했던 몸은 차츰 기력을 되찾았다. 병도 더 이상 진전되지 않았다. 얇은 전화번호부 한 장조차 찢을 힘이 없었던 팔은 한 번에 세 장까지 찢을 수 있게 됐다. 팔 힘이 조금씩 세지면서 김씨는 그림에 뛰어난 재능을 보였다.

'디자이너가 되고 싶었어요. 산업디자이너가 되어 휠체어를 예쁘게 디자인하면 참 좋겠다 생각했죠.'

전과 비교해 팔 힘이 세졌다고는 하지만, 여전히 캔 뚜껑도 따지 못하는 팔로는 큰 화폭을 상대하기 어려웠다. 고2가 되던 해, 김씨는 결국 꿈을 포기해야 했다. 오랫동안 품어온 꿈을 잃고 방황하던 그는 고3 담임선생님의 권유로 철학을 접하게 됐다. ‘그래, 내 어려운 상황을 존재의 문제로 승화하자’는 생각이 들었다. 그리고 철학자라는 새 꿈을 선택했다.

김씨의 몸은 남들과 달랐다. 하지만 불평보다는 주어진 상황을 받아들이고, 늘 긍정적으로 행동하려 노력했다.

'요즘도 마트에 가면 초등학생들이 날 보고 ‘장애인이다’라고 놀려요. 그럼 속으로 ‘그래. 나는 장애인이다’ 하고 웃어 넘기죠.'

늦은 밤 함께 병원에 다녀온 엄마가 지쳐 있을 때도 '엄마. 운동해야지'라고 먼저 얘기를 건넨 것도 김씨였다.

가족의 헌신적인 돌봄, 선생님의 따뜻한 배려는 김씨의 긍정적인 사고를 가능하게 한 원동력이 됐다. 체육시간에 휠체어를 탄 김씨에게 '너도 나가서 함께하자'고 말해준 초등학교 1·2학년 때의 담임선생님. 그는 학교 측에 제안해 운동장에서 교실로 통하는 입구에 계단을 없애고 나무 판자를 설치하게끔 하기도 했다. 고교 때 만난 한 세계사 선생님은 병원을 가느라 수업에 빠진 김씨를 위해 전화로 1시간 가까이 수업을 해주기도 했다. 어머니 오씨는 딸의 체육시간에 학교를 찾아 딸이 최대한 참여할 수 있도록 도왔다.

'이렇게 많은 사람이 사랑해주고,
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